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CUIDADORES FAMILIARES

El ROL DE LOS CUIDADORES FAMILIARES Y QUÉ HACER SEGÚN LA FASE DE LA PERSONA CON DEMENCIA

¿QUE HACEN LOS CUIDADORES FAMILIARES? 

En el entorno del hogar, los cuidadores familiares se enfrentan a múltiples tareas que evolucionan a través del proceso de la enfermedad. Normalmente, el nivel de apoyo se incrementa según progresa la enfermedad, empezando con el apoyo para actividades instrumentales del diario vivir (actividades del hogar, sociales y financieras), y se expanden para incluir el cuidado personal y eventualmente una supervisión casi constante. La magnitud de las necesidades y la clase de cuidados que requieren, así́ como su progresión en el tiempo, dependen de muchos factores tales como el perfil clínico (tipos y gravedad del deterioro cognitivo y de los síntomas conductuales y psicológicos, que pueden variar según el subtipo de demencia), la presencia de problemas comórbidos físicos y psicológicos, la personalidad, los hábitos y costumbres, y las relaciones significativas de la persona con demencia. 

El cuidado de la demencia es difícil y requiere tiempo, energía y frecuentemente del esfuerzo físico del cuidador. Como la enfermedad progresa de manera lenta, los familiares usualmente proveen los cuidados durante varios años y están sometidos a altos niveles de estrés durante largos periodos de tiempo. Los efectos de los altos niveles de estrés se intensifican por la fatiga crónica asociada con la provisión de largas horas de cuidado, sin periodos de descanso. 

En la fase avanzada, si la persona continúa viviendo en la comunidad, los cuidadores generalmente necesitan la ayuda de asistencia profesional. Esto particularmente ocurre cuando los cuidados demandan un esfuerzo físico importante y cuando el impacto emocional exige servicios de relevo que permitan a los cuidadores continuar cumpliendo con la tarea por el mayor tiempo posible. 

¿CUÁLES SON LAS MOTIVACIONES PARA SER UN CUIDADOR? 

La mayoría de la literatura sobre proveedores de cuidados tiende a concentrarse en los aspectos negativos. La tensión surge cuando los recursos de afrontamiento se ven desbordados. Por lo tanto, es importante documentar que la mayoría de los familiares y amigos involucrados en la provisión de cuidados informales se siente orgullosa de su papel y perciben muchos aspectos positivos. Para algunos, cuidar de otros puede ser gratificante ya que puede proporcionarles un sentido de significado o autoeficacia. En un estudio Canadiense, el 80% de una muestra representativa de cuidadores identificaron factores positivos – incluyendo compañerismo (23%), realización (13%), placer (13%), el proporcionar calidad de vida (6%) y significado (6%) – en asociación con su papel.

El afecto es un factor motivacional clave para los cuidadores de personas con demencia. En el estudio EUROFAMCARE, los “vínculos emocionales” (es decir, el amor y el afecto) fueron la motivación principal para proveer cuidados, según reportaron 57% de los encuestados, seguido por el “sentido del deber” (15%), y un “sentimiento personal de obligación”, (13%). Solo 3% de los encuestados dijo que “no tuvo otra alternativa” más que cuidar.

Otro estudio observó que el cuidar a un cónyuge es considerado como una obligación natural marital, y que los cuidadores de sus cónyuges pueden reportar sentimientos positivos hacia los cuidados. En muchos PIBM, la obligación filial o la responsabilidad es la motivación principal. En dichos casos, el cuidador primario puede ser designado de acuerdo a las normas de esa cultura particular. Informes provenientes del África sugieren que una de las razones por la cual los africanos tienen tantos hijos es porque los ven como una forma de seguridad social. El cuidado proporcionado por los hijos es algunas veces considerado no simplemente como un deber sino como una obligación moral hacia a sus padres en la vejez. En el estudio cualitativo realizado en la India, siete proveedores de cuidados sintieron que estaban cumpliendo con su deber al cuidar a su familiar con demencia y seis dijeron que fue su destino enfrentarse a tal penuria.

CAMBIOS COMUNES DE COMPORTAMIENTO SEGÚN SUS FASES Y QUÉ HACEN SUS CUIDADORES

Fase Temprana

Cambios comunes experimentados por personas con demencia

  • Se tornan olvidadizos, especialmente en relación a cosas que acaban de ocurrir.
  • Pueden tener dificultades en la comunicación, tal como para encontrar palabras. 
  • Se pierden en lugares que le son familiares. 
  • Pierden la noción del tiempo, incluyendo hora del día, mes, año, estación. 
  • Tienen dificultades para tomar decisiones y manejar las finanzas. 
  • Tienen dificultades para llevar a cabo tareas complejas del hogar. 
  • Humor y comportamiento: o pueden estar menos activos y motivados o perder e interés en actividades y pasatiempos; o pueden mostrar cambios de humor, incluyendo depresión o ansiedad; y o pueden reaccionar con enojo o agresividad inusual.

¿Qué hacen los cuidadores?

Los miembros de la familia se dan cuenta de los cambios y pueden indicar a la persona que busque una evaluación (en fase pre-diagnostico). 

Los cuidadores están conscientes de su papel de cuidador (con frecuencia como resultado del diagnóstico). 

  • Proporcionan apoyo emocional siguiendo el diagnóstico y cuando la persona está deprimida o ansiosa. 
  • Menciona y recuerda a la persona eventos, tareas y otras cosas para ayudarles a mantener la independencia y el nivel de involucramiento. 
  • Proveen asistencia con actividades instrumentales (v.g. finanzas personales, compras).

Fase Media

Cambios comunes experimentados por personas con demencia

  • Se convierten en personas muy olvidadizas, especialmente sobre eventos recientes y nombres de personas. 
  • Presentan dificultades en la comprensión del tiempo, fecha, lugar y eventos; pueden perderse en la casa o en sus comunidades. 
  • Se incrementa la dificultad en la comunicación (al hablar y en la comprensión). 
  • Necesitan ayuda con el cuidado personal (v.g. el uso del baño, lavarse, vestirse).
  • Incapacidad de preparar comida, cocinar, limpiar o comprar. 
  • Incapacidad de vivir por sí solo, sin un apoyo considerable. 
  • Cambios de conducta: deambular, repetir preguntas, hablar en voz alta, aferrarse, alteraciones del sueño, alucinaciones (ver o escuchar cosas que no están allí́). 
  • Pueden mostrar un comportamiento inapropiado en casa o en la comunidad (v.g. desinhibición, agresión).

¿Qué hacen los cuidadores?

Los proveedores de cuidados están al tanto de su papel de supervisores.

  • Usan estrategias de comunicación para ayudar a entender.
  • Ayudan a llevar a cabo el cuidado personal.
  • Proveen ayuda con otras actividades diarias, tales como la preparación de alimentos, ayudarlos a vestirse de manera apropiada.
  • Responden y manejan alteraciones conductuales y comportamientos inapropiados.

Fase Avanzada

Cambios comunes experimentados por personas con demencia

  • Usualmente no están al tanto del tiempo y lugar. 
  • Tienen dificultad para entender lo que está pasando. 
  • Incapacidad de reconocer a familiares, amigos, objetos familiares. 
  • Incapacidad de comer sin asistencia, pueden tener dificultad para tragar. 
  • Se incrementa la necesidad de cuidados personales (bañarse y usar el inodoro).
  • Pueden tener incontinencia de la vejiga y de los esfínteres. 
  • Cambio en la movilidad, pueden ser incapaces de caminar o pueden estar confinados a una silla de ruedas o cama. 
  • Cambios de conducta, pueden aumentar e incluir agresión hacia el cuidador, agitación no verbal (pateando, golpeando, gritando, o gimiendo). 
  • Incapacidad de encontrar cosas en la casa.

¿Qué hacen los cuidadores?

Demandas significativas en los cuidadores pues el destinatario se convierte en una persona dependiente y pierde la capacidad de comunicar sus necesidades y deseos 

  • Proveen cuidados, apoyo y supervisión todo el día. 
  • Proveen asistencia completa para comer y tomar alimentos. 
  • Proveen cuidado físico completo (bañarse, usar el inodoro, ayudarlos a vestirse y movilizarse).
  • Manejan problemas conductuales. 

Fuente

Demencia: una prioridad de salud pública. Autores: Organización Mundial de la Salud y Alzheimer’s Disease International.

https://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/es/

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QUIÉNES SOMOS ASCADA Y PARA QUÉ NACIMOS?

La Asociación Costarricense de Alzheimer y otras Demencias Asociadas (ASCADA), fue creada como una iniciativa privada, sin fines de lucro, para brindar la capacitación y asesoría psicológica y espiritual a las familias y/o cuidadores de enfermos de Alzheimer y enfermedades afines.

ASCADA está conformada por un grupo de voluntariado de profesionales en medicina, psicología, nutrición y terapía física y respiratoria, parientes de enfermos y/o cuidadores y ex cuidadores, que se han capacitado para aclarar muchas dudas y dar respuestas a las diferentes consultas que realizan los costarricenses que sufren el dolor de cuidar a un familiar con Alzheimer.

ASCADA cuenta con la experiencia y las herramientas necesarias para apoyar y brindar el soporte psicológico, terapéutico, social y medicamentoso a los familiares y/o cuidadores agobiados física y mentalmente, ya que cuando el familiar conoce la enfermedad, le es mucho más fácil brindar un trato adecuado.

ASCADA asesora y capacita a la persona cuidadora para que pueda manejar los cambios de conducta y el dolor que sufre el enfermo y su familia. Le prepara para saber cómo actuar y enfrentar el largo proceso de lidiar con el enfermo, le brinda la información necesaria, terapía y autoayuda, pero sobre todo, le transmite que el amor y las condiciones adecuadas de manejo del enfermo repercuten en su calidad de vida y en la suya

La Asociación ha realizado un trabajo pionero en Costa Rica y para lograrlo ha adoptado los lineamientos y metodologías que se implementan a nivel internacional. En el país es la única entidad afiliada a Alzheimer Disease International  y Alzheimer Iberoamérica.

MISIÓN:

Capacitar, apoyar e informar a familiares y/o cuidadores sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias asociadas, con el fin de mejora la calidad de vida tanto del enfermo como del cuidador.

VISIÓN:

Hacer de la Asociación un ente referente nacional de consulta y capacitación para enfermos, familiares y/o cuidadores de Alzheimer y otras demencias asociadas. Además, poder contar con un centro especializado de atención a las familias de escasos recursos económicos, apoyarlas y orientarlas para que puedan brindar un cuido digno al enfermo.

TRABAJAMOS PARA QUE USTED NO PIERDA LA ESPERANZA

Las personas que asisten a la Asociación encuentran no solo la capacitación, sino apoyo de personas que conocen su dolor, porque ellas mismas lo están sufriendo o ya lo han sufrido.

¿Dónde se puede obtener el apoyo?

La ASOCIACIÓN COSTARRICENSE DE ALZHEIMER está para ayudarle. Somos una reconocida y confiable fuente de información, educación, referencia y apoyo para cientos de costarricenses durante más de 15 años. Usted puede incorporarse a nuestra causa y mantener vivo ese progreso.

Cuando necesite oír una voz de aliento, puede contactarnos al 6186 2745 o a nuestro correo electrónico ascada.alzcr@gmail.com.  Ofrecemos orientación, información, referencia y consultas sobre nuestras reuniones. Además brindamos el apoyo de manejo de pacientes.

Somos una organización sin fines de lucro. Es por eso que usted puede realizar donaciones a nuestras cuentas del Banco de Costa Rica y de esa forma contribuir a financiar a futuro un centro especializado para la atención de los enfermos con padecimientos, sus familiares y/o cuidadores de personas de escasos recursos económicos.

CUENTAS CORRIENTES ASCADA:

– BCR colones: 001-0229495-8

– BCR dólares: 001-0229496-6

CUENTA Cliente ASCADA:

– Colones: 15201001022949581

– Dólares: 15201001022949664

Cédula Judírica: 3-002-296134

ASOCIACIÓN COSTARRICENSE DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS ASOCIADAS (ASCADA)

Día Internacional de las Personas de Edad 1 de octubre

¿Cambian las pandemias la forma en que abordamos la edad y el envejecimiento?

El año 2020 marca el 75º aniversario de las Naciones Unidas y el 30º aniversario del Día Internacional de las Personas de Edad. Este año también ha aparecido en escena la COVID-19 con su conmoción mundial. Teniendo en cuenta los mayores riesgos a los que se enfrentan las personas mayores durante el brote de pandemias como COVID-19, las políticas y las intervenciones deben estar dirigidas a crear conciencia sobre sus necesidades especiales. También es importante reconocer las contribuciones de los mismos a su propia salud y las múltiples funciones que desempeñan en las fases de preparación y respuesta a las pandemias actuales y futuras.

Este año también ha sido reconocido como el “Año de la enfermera y la partera”. El Día Internacional de las Personas Mayores 2020 destacará el papel del personal sanitario en la contribución a la salud de las personas mayores, con un reconocimiento especial de la profesión de enfermería y un enfoque principal en el papel de las mujeres, que están relativamente infravaloradas y, en la mayoría de los casos, compensadas inadecuadamente.

La celebración de 2020 también promoverá la Decenio del Envejecimiento Saludable (2020-2030) y ayudará a reunir a expertos de las Naciones Unidas, la sociedad civil, el gobierno y los profesionales de la salud para debatir los cinco objetivos estratégicos de la Estrategia global y el plan de acción sobre el envejecimiento y la salud, al tiempo que repasan los avances y desafíos a lo largo del camino. La estrategia global está bien integrada en los Objetivos de Desarrollo Sostenible ( ODS ), mientras que los problemas del envejecimiento tocan los 17 objetivos, especialmente el Objetivo 3 que tiene como reto “garantizar una vida sana y promover el bienestar de todos en todas las edades”. Como afirmó Tedros Adhanom Ghebreyesus, director general de la OMS, “actuar sobre la estrategia es un medio para que los países implementen la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible y garanticen que todos los seres humanos, independientemente de su edad, tengan la oportunidad de cumplir con sus potencial en dignidad e igualdad ”.

La temática de este año pretende:

  • Informar a los participantes sobre los objetivos estratégicos en el Decenio del Envejecimiento Saludable.
  • Sensibilizar sobre las necesidades especiales de salud de las personas mayores y sus contribuciones a su propia salud y al funcionamiento de las sociedades en las que viven.
  • Aumentar la conciencia y la apreciación del papel del personal sanitario en el mantenimiento y la mejora de la salud de las personas mayores, con especial atención a la profesión de enfermería.
  • Presentar propuestas para reducir las disparidades de salud entre las personas mayores en los países desarrollados y en vías de desarrollo, de manera que “nadie se quede atrás”.
  • Aumentar la comprensión del impacto de la COVID-19 en las personas mayores y su impacto en las políticas, la planificación y las actitudes del cuidado de la salud.

El 14 de diciembre de 1990, la Asamblea General de las Naciones Unidas, a través de la resolución 45/106, designó el 1 de octubre Día Internacional de las Personas de Edad.

Anteriormente a esto, existían iniciativas como el Plan de Acción Internacional de Viena sobre el Envejecimiento, que fue adoptado por la Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento en 1982 y que la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó ese mismo año.

En 1991, la Asamblea General (por la resolución 46/91) adoptó los Principios de las Naciones Unidas para las personas mayores.

En 2002, la segunda Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento adoptó el Plan de Acción Internacional de Madrid sobre el Envejecimiento, para responder a las oportunidades y desafíos del envejecimiento de la población en el siglo XXI y para promover el desarrollo de una sociedad para todas las edades.

Todas estas citas y declaraciones resultan cada vez más esenciales teniendo en cuenta los cambios a los que nuestras sociedades se exponen. La composición de la población mundial ha cambiado drásticamente en las últimas décadas. Entre 1950 y 2010, la esperanza de vida en todo el mundo aumentó de 46 a 68 años. A nivel mundial, había 703 millones de personas de 65 años o más en 2019. La región de Asia oriental y sudoriental albergaba el mayor número de personas mayores (261 millones), seguida de Europa y América del Norte (más de 200 millones).

Durante las próximas tres décadas, se estima que el número de mayores aumente a más del doble, llegando a más de 1 500 millones de personas en 2050. Todas las regiones verán un aumento en el tamaño de la población mayor entre 2019 y 2050.

El mayor incremento en cifras (312 millones) se producirá en Asia oriental y sudoriental, pasando de 261 millones en 2019 a 573 millones en 2050. Mientras, el aumento más rápido en el número de personas mayores se espera en África septentrional y Asia occidental, pasando de 29 millones en 2019 a 96 millones en 2050 (226% de incremento). El segundo aumento más rápido se prevé para África subsahariana, donde la población de 65 años o más podría crecer de 32 millones en 2019 a 101 millones en 2050 (218%). Por el contrario, se espera que el incremento sea relativamente pequeño en Australia y Nueva Zelanda (84%), Europa y América del Norte (48%), regiones donde la población ya es significativamente mayor que en otras partes del mundo.

Los países en desarrollo albergarán más de dos tercios de la población de edad avanzada del mundo (1 100 millones) en 2050. Sin embargo, se prevé que el aumento más rápido se produzca en la división de los países clasificados como países menos adelantados, donde el número de personas de 65 años o más podría pasar de 37 millones en 2019 a 120 millones en 2050 (225%).

Conferencia: Aprendiendo de la Neurociencia a como manejar el estrés de forma saludable

Reunion Mensual
Dia: 07 de octubre
Hora: 4.00 p.m
Modalidad Virtual
Conferencia: Aprendiendo de la Neurociencia a como manejar el estrés de forma saludable
Conferencista: licda. Jenny Mora Vargas. Psicogerontologa. Vicepresidente ASCADA. Conferencista Nacional e Internacional.
Inscripciones al 61862745.

Contribución Voluntaria Sinpe Movil 83091010
Redes Sociales: ASCADACR

https://ascadacr.wordpress.com/donaciones/

¿Es posible estimular a personas mayores con Alzhéimer u otras demencias con la técnica de Mindfulness?

Les compartimos un valioso artículo desarrollado por el sitio web http://www.papelesdelpsicologo.es

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