CUIDADORES FAMILIARES

El ROL DE LOS CUIDADORES FAMILIARES Y QUÉ HACER SEGÚN LA FASE DE LA PERSONA CON DEMENCIA

¿QUE HACEN LOS CUIDADORES FAMILIARES? 

En el entorno del hogar, los cuidadores familiares se enfrentan a múltiples tareas que evolucionan a través del proceso de la enfermedad. Normalmente, el nivel de apoyo se incrementa según progresa la enfermedad, empezando con el apoyo para actividades instrumentales del diario vivir (actividades del hogar, sociales y financieras), y se expanden para incluir el cuidado personal y eventualmente una supervisión casi constante. La magnitud de las necesidades y la clase de cuidados que requieren, así́ como su progresión en el tiempo, dependen de muchos factores tales como el perfil clínico (tipos y gravedad del deterioro cognitivo y de los síntomas conductuales y psicológicos, que pueden variar según el subtipo de demencia), la presencia de problemas comórbidos físicos y psicológicos, la personalidad, los hábitos y costumbres, y las relaciones significativas de la persona con demencia. 

El cuidado de la demencia es difícil y requiere tiempo, energía y frecuentemente del esfuerzo físico del cuidador. Como la enfermedad progresa de manera lenta, los familiares usualmente proveen los cuidados durante varios años y están sometidos a altos niveles de estrés durante largos periodos de tiempo. Los efectos de los altos niveles de estrés se intensifican por la fatiga crónica asociada con la provisión de largas horas de cuidado, sin periodos de descanso. 

En la fase avanzada, si la persona continúa viviendo en la comunidad, los cuidadores generalmente necesitan la ayuda de asistencia profesional. Esto particularmente ocurre cuando los cuidados demandan un esfuerzo físico importante y cuando el impacto emocional exige servicios de relevo que permitan a los cuidadores continuar cumpliendo con la tarea por el mayor tiempo posible. 

¿CUÁLES SON LAS MOTIVACIONES PARA SER UN CUIDADOR? 

La mayoría de la literatura sobre proveedores de cuidados tiende a concentrarse en los aspectos negativos. La tensión surge cuando los recursos de afrontamiento se ven desbordados. Por lo tanto, es importante documentar que la mayoría de los familiares y amigos involucrados en la provisión de cuidados informales se siente orgullosa de su papel y perciben muchos aspectos positivos. Para algunos, cuidar de otros puede ser gratificante ya que puede proporcionarles un sentido de significado o autoeficacia. En un estudio Canadiense, el 80% de una muestra representativa de cuidadores identificaron factores positivos – incluyendo compañerismo (23%), realización (13%), placer (13%), el proporcionar calidad de vida (6%) y significado (6%) – en asociación con su papel.

El afecto es un factor motivacional clave para los cuidadores de personas con demencia. En el estudio EUROFAMCARE, los “vínculos emocionales” (es decir, el amor y el afecto) fueron la motivación principal para proveer cuidados, según reportaron 57% de los encuestados, seguido por el “sentido del deber” (15%), y un “sentimiento personal de obligación”, (13%). Solo 3% de los encuestados dijo que “no tuvo otra alternativa” más que cuidar.

Otro estudio observó que el cuidar a un cónyuge es considerado como una obligación natural marital, y que los cuidadores de sus cónyuges pueden reportar sentimientos positivos hacia los cuidados. En muchos PIBM, la obligación filial o la responsabilidad es la motivación principal. En dichos casos, el cuidador primario puede ser designado de acuerdo a las normas de esa cultura particular. Informes provenientes del África sugieren que una de las razones por la cual los africanos tienen tantos hijos es porque los ven como una forma de seguridad social. El cuidado proporcionado por los hijos es algunas veces considerado no simplemente como un deber sino como una obligación moral hacia a sus padres en la vejez. En el estudio cualitativo realizado en la India, siete proveedores de cuidados sintieron que estaban cumpliendo con su deber al cuidar a su familiar con demencia y seis dijeron que fue su destino enfrentarse a tal penuria.

CAMBIOS COMUNES DE COMPORTAMIENTO SEGÚN SUS FASES Y QUÉ HACEN SUS CUIDADORES

Fase Temprana

Cambios comunes experimentados por personas con demencia

  • Se tornan olvidadizos, especialmente en relación a cosas que acaban de ocurrir.
  • Pueden tener dificultades en la comunicación, tal como para encontrar palabras. 
  • Se pierden en lugares que le son familiares. 
  • Pierden la noción del tiempo, incluyendo hora del día, mes, año, estación. 
  • Tienen dificultades para tomar decisiones y manejar las finanzas. 
  • Tienen dificultades para llevar a cabo tareas complejas del hogar. 
  • Humor y comportamiento: o pueden estar menos activos y motivados o perder e interés en actividades y pasatiempos; o pueden mostrar cambios de humor, incluyendo depresión o ansiedad; y o pueden reaccionar con enojo o agresividad inusual.

¿Qué hacen los cuidadores?

Los miembros de la familia se dan cuenta de los cambios y pueden indicar a la persona que busque una evaluación (en fase pre-diagnostico). 

Los cuidadores están conscientes de su papel de cuidador (con frecuencia como resultado del diagnóstico). 

  • Proporcionan apoyo emocional siguiendo el diagnóstico y cuando la persona está deprimida o ansiosa. 
  • Menciona y recuerda a la persona eventos, tareas y otras cosas para ayudarles a mantener la independencia y el nivel de involucramiento. 
  • Proveen asistencia con actividades instrumentales (v.g. finanzas personales, compras).

Fase Media

Cambios comunes experimentados por personas con demencia

  • Se convierten en personas muy olvidadizas, especialmente sobre eventos recientes y nombres de personas. 
  • Presentan dificultades en la comprensión del tiempo, fecha, lugar y eventos; pueden perderse en la casa o en sus comunidades. 
  • Se incrementa la dificultad en la comunicación (al hablar y en la comprensión). 
  • Necesitan ayuda con el cuidado personal (v.g. el uso del baño, lavarse, vestirse).
  • Incapacidad de preparar comida, cocinar, limpiar o comprar. 
  • Incapacidad de vivir por sí solo, sin un apoyo considerable. 
  • Cambios de conducta: deambular, repetir preguntas, hablar en voz alta, aferrarse, alteraciones del sueño, alucinaciones (ver o escuchar cosas que no están allí́). 
  • Pueden mostrar un comportamiento inapropiado en casa o en la comunidad (v.g. desinhibición, agresión).

¿Qué hacen los cuidadores?

Los proveedores de cuidados están al tanto de su papel de supervisores.

  • Usan estrategias de comunicación para ayudar a entender.
  • Ayudan a llevar a cabo el cuidado personal.
  • Proveen ayuda con otras actividades diarias, tales como la preparación de alimentos, ayudarlos a vestirse de manera apropiada.
  • Responden y manejan alteraciones conductuales y comportamientos inapropiados.

Fase Avanzada

Cambios comunes experimentados por personas con demencia

  • Usualmente no están al tanto del tiempo y lugar. 
  • Tienen dificultad para entender lo que está pasando. 
  • Incapacidad de reconocer a familiares, amigos, objetos familiares. 
  • Incapacidad de comer sin asistencia, pueden tener dificultad para tragar. 
  • Se incrementa la necesidad de cuidados personales (bañarse y usar el inodoro).
  • Pueden tener incontinencia de la vejiga y de los esfínteres. 
  • Cambio en la movilidad, pueden ser incapaces de caminar o pueden estar confinados a una silla de ruedas o cama. 
  • Cambios de conducta, pueden aumentar e incluir agresión hacia el cuidador, agitación no verbal (pateando, golpeando, gritando, o gimiendo). 
  • Incapacidad de encontrar cosas en la casa.

¿Qué hacen los cuidadores?

Demandas significativas en los cuidadores pues el destinatario se convierte en una persona dependiente y pierde la capacidad de comunicar sus necesidades y deseos 

  • Proveen cuidados, apoyo y supervisión todo el día. 
  • Proveen asistencia completa para comer y tomar alimentos. 
  • Proveen cuidado físico completo (bañarse, usar el inodoro, ayudarlos a vestirse y movilizarse).
  • Manejan problemas conductuales. 

Fuente

Demencia: una prioridad de salud pública. Autores: Organización Mundial de la Salud y Alzheimer’s Disease International.

https://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/es/

Publicado por ASCADACR

Organización sin fines de lucro, en pro de familiares y cuidadores de pacientes con Alzheimer y enfermedades afines.

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