RESUMEN PARA FAMILIARES SOBRE LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE CON DEMENCIA DESDE SUS HOGARES

1021001_640pxRESUMEN PARA FAMILIARES SOBRE LA COMUNICACIÓN CON EL  PACIENTE CON DEMENCIA DESDE SUS HOGARES

Cada una de las etapas representa  un nuevo reto.

Alzheimer y otras demencias son un laberinto  multifactorial, debido a que es un síndrome muy complejo. Con este resumen intento ayudar a la familia cuidadora a entender los retos de la comunicación con los pacientes con algún tipo de demencia.

 

 

PRIMERA FASE O ETAPA INICIAL

Desde casi el inicio  de la enfermedad,  se observa una barrera comunicacional, ya sea por el estado de confusión inicial, depresión, ansiedad, no entender que es lo que está pasando con su cabeza, lo difícil que se le hace a la persona y a su familia tener la duda y posteriormente  aceptar el diagnóstico, etc.

La comunicación no  existe en un solo camino, tenemos  los sentimiento y perspectiva de las circunstancias del enfermo, de la familia en general y del  cuidador principal (esposa (o), hija(o) cuidadora profesional etc., todos viven el proceso de forma diferente. 

Entre el caos familiar, las recursos del enfermo de contestar a los cambios  son cada vez más reducidos y su  función es  captar la información  que transmiten  todos los emisores (múltiples médicos, familia  y amigos cercanos) y aceptarla. Generalmente,  no tiene posibilidad de enviar  ningún otro mensaje, excepto, tratar de disimular a toda costa  sus errores y  temores.   Se empieza a ver de forma cada vez más  marcada el empobrecimiento de las expresiones verbales, la conversación se centra meramente en frases, progresivamente, las  oraciones van a ser inconexas  que no pueden expresar lo que está pensando, necesitando o lo que está ocurriendo.

 Paulatinamente, se va notando una disminución de la iniciativa para hablar, al inicio, por temor a equivocarse, luego porque la velocidad en la que los demás hablan está fuera de su alcance, y también porque la  información que se maneja no está en su registro de memoria (lo que está ocurriendo en el país por ejemplo).

En esta etapa, aún se conserva la capacidad de construir frases muy simples, la memoria de significados, entendidos y otros conocimientos de lo que desea  comunicar no se pueden articular, por eso utilizan mucho el lenguaje corporal, especialmente las manos.

El paciente es consciente de lo que le pasa, procura que quienes le rodean no se den cuenta. Sufre porque está viendo mermada sus capacidades de comunicación con el resto de la familia se da la auto exclusión y  empieza a centrarse y depender del cuidador principal, generalmente su pareja.

Ambos, el enfermo y el cuidador principal, al percatarse de deterioro, inician  una comunicación  separada del resto de la familia, más orientada a llenar las necesidades del enfermo, generalmente el resto de la familia no se da cuenta y piensa que el cuidador principal está exagerando los síntomas.

Aparece la depresión en ambos, el retraimiento en el enfermo y la tendencia a la sobreprotección por parte del cuidador.

La mayor parte de las veces la comunicación fluida con el  resto de la familia va a depender principalmente de los otros miembros  y su interés por  entender las discapacidades del enfermo y apoyar al cuidador principal.

La enfermedad continúa  su curso y el paciente tiene una comunicación cada vez  más pobre.

En su necesidad de comunicarse el enfermo  pregunta una y otra vez lo mismo, esto afecta a todos los miembros de la familia, especialmente al cuidador principal y al paciente. Lo que este busca es que se reafirme qué hay que hacer a continuación, por  ejemplo ¿qué hora es?, respuesta las 2, ¿qué hora es?, las 2 , eso no es lo que el paciente quiere oír, generalmente lo que busca es una respuesta como que es hora de tomar café o  de caminar etc.

Recuerden que nuestro horario ha  girado alrededor de las actividades y del  no del reloj, esto es un hábito que permanece casi toda nuestra vida.

Aunque aún goza de un amplio repertorio lingüístico, hay insatisfacción, pues no encuentra lo quiere expresar y la familia lucha por inicia la lucha por encontrar lo que el paciente desea comunicar o necesita.

En esta etapa no hay problemas para  comprender, no es sino más adelante donde comienzan a aparecer las dificultades para comprender frases e ideas complejas.

La escritura, tarea cognitiva compleja, aparece alterada al inicio de la enfermedad, no así la lectura, una de las habilidades más resistentes al deterioro, sin embargo  más adelante aparece una  lectura mecánica, es decir pueden leer pero no saben lo que significa.

SEGUNDA FASE O ETAPA MODERADA

Se da la que dificultad para recordar los nombres de las cosas y de las personas  la comunicación se hace cada vez más difícil.

La persona no puede reconocer a los seres queridos excepto al cuidador principal, incluso puede  recordar su nombre, esto genera un golpe emocional fuerte para del resto de la familia.  El resto de la familia lo  resiente y el cuidador principal empieza a ver deteriorada su salud por exceso de  cansancio, el enfermo no se le despega para nada, ni para dormir.

Cuando el cuido está a cargo de otro miembro de la familia, el enfermo trata de comportarse mejor, por el factor de que es un extraño el que lo o la está cuidando

La repetición se mantiene y esto dificulta aún más la labor de cuido.

 Se inicia una afasia ya más generalizada, en donde se presenta una mayor  pérdida de la capacidad de comunicar cualquier idea y de  comprender el lenguaje, esto está asociado a la evolución de la enfermedad, como marcando el inicio de una nueva etapa.

 La familia y el cuidador principal, especialmente, se deprimen porque es acá donde ya empiezan a ver el deterioro y los estragos de la enfermedad, asociados a cambios en otras áreas, como alteraciones  bruscas en la conducta y en la personalidad.

La conservación de esta capacidad de comunicación va a depender de la reserva neuronal que el paciente tenga, por un lado si ha sido una persona muy fluida en su expresión verbal, este deterioro va a ser mucho más lento; por otro lado si ha sido una persona  cuyo nivel de comunicación oral ha sido menor el deterioro resultará mucho más rápido.

También se  da simultáneamente  la  afasia anómica esto es cuando la persona que la presenta  puede describir el uso del objeto, aunque no pueda nombrarlo, por ejemplo cuando quieren un peine y lo que señala esa la acción de peinarse. Aquí es muy importante el interés de la familia por ver qué es lo que el paciente desea comunicar, se dan palabras aisladas o gestos para expresar, para esto se necesita, escuchar con ojos, oídos, paciencia y corazón.

Hay una incapacidad para comprender los estímulos nuevos o los elementos  sorpresa. Evite abrazar al enfermo  por la espalda, llamarle súbitamente,  gritar o reclamar, esto conducirá  únicamente a enojo o alteración en la conducta por miedo ante lo desconocido, para él. 

También suele presentarse la apraxia que es la  pérdida de la capacidad de llevar a cabo movimientos o pensamientos con propósito. Hacen las cosas pero no saben para qué, la tendencia es a hacer algo pero no saben qué hacer, por eso presentan movimiento repetitivo sin ninguna función específica.

La apraxia ideacional es  pérdida organizar el pensamiento y expresar verbalmente la secuencia de los distintos procesos relacionados con una acción, por ejemplo silbar o repetir una frase cuando desea comunicar algo que está pasando o que desea.

La apraxia construccional presenta trastornos en  la elaboración y  en el cálculo del espacio, esto  les impide escribir y reproducir correctamente dibujos sencillos, ya no pueden hacer ningún tipo de grafía.

La capacidad  de entender pensamientos abstractos se halla notablemente deteriorada.

La forma de comunicarse se da principalmente a través de circunloquios o rodeos de palabras, como cantinflear, pero con mucha  mayor dificultad para  encontrar la palabra correcta dándose un lenguaje pobre y vacío de contenido.

 

Tercera etapa

 Se presenta un deterioro generalizado muy significativo, ya que la demencia ha evolucionado paulatinamente alcanzando un grado de afectación importante.

El paciente carece de iniciativa para comunicarse o hablar, su comunicación se reduce  a meras sílabas y a la repetición de esta, ecolalia.

La capacidad de comprender se encuentra igualmente muy afectada, dificultades para entender las órdenes simples lo que hace mucho más difícil su cuido, especialmente a la hora del aseo.

Es un momento muy duro, ya no tanto para el paciente (que no es capaz de entender lo que le pasa) como para su familia y cuidador (ellos no le entienden a él, ni él a ellos).

Se dan conjuntamente las grandes  limitaciones físicas,  a la hora de caminar o moverse de la silla o cama, necesita asistencia para realizar esta tarea, de igual forma a la hora de digerir los alimentos, tienden a atragantarse ya que olvidan masticar y más adelante tragar.

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Roles de la familia

Los roles y responsabilidades de los miembros de la familia cambian, y cada uno maneja estos ajustes de forma diferente. No es sorprendente que aparezcan los conflictos, algunos miembros de la familia estarán con interés de entender la enfermedad del paciente, mientras otros, tal vez, nieguen el problema.

Una persona con alzheimer no deja de necesitar que se le haga sentir feliz y contenta, necesita estar en contacto con familiares y amigos, necesita sentir seguridad y comodidad en casa, para esto es necesaria la  unión familiar, ya que una sola persona no puede proporcionarle dichas necesidades.  Si la poesía, música o los paseos le gustaban, entonces deberían seguir formando parte de su vida.

Formas de facilitar la comunicación

Utilice un lenguaje simple y cotidiano, evite los términos poco comunes o muy explicativos, esto aumentará la confusión del paciente. Busque simplificar el lenguaje a través del uso de oraciones cortas y sin complicaciones mejorará dicha comunicación y  ayudará a la independencia del paciente ya que es capaz de entender lo deseado.

Léale material que usted conoce y considere que sea de gusto para el paciente. Provea material audio-visual agradable que no generen tensión o confusión. Bríndele  otras posibles fuentes de información que no  sean causa de preocupación.

Trate de facilitarle las tareas que le solicita hacer, recuerde que las capacidades de su enfermo varían notablemente, pueden verse muy deteriorados de un día para otro, hoy podría ser capaz de ir al baño y evacuar por sí solo y mañana hacerlo en los pantalones.

Mantenga el medio ambiente lo más tranquilamente posible, entre mayor es el ruido ambiental mayor se le dificultará entender lo que está ocurriendo o lo que se le está diciendo.

Su estado de ánimo es crucial para una buena comunicación, si usted le habla con cara de  enojo, su paciente va a leer su expresión facial y no lo que usted le indica, posiblemente esto desembocará en un respuesta violenta por parte de su paciente.

El tono de voz es muy importante, trate de no gritar ni hablar en voz muy bajo así como, recuerde que no su paciente no es un niño, por lo tanto no le hable como a un niño.

Si desea que la persona esté listo a tiempo, hágalo con tiempo, pues al apurarlos lo único que se gana es que se confundan aún más, no anuncie que van a salir de la casa con anticipación, con esto únicamente logrará que la persona se ponga muy tensa de antemano. Las salidas de la casa son temas que generan ansiedad ya sea porque la desea mucho o porque la teme.

La inactividad del paciente es un tema que genera mucha ansiedad en el cuidador, no se preocupe, si usted se da a la tarea de entretener todo el tiempo a su paciente, esto generaría una dependencia aún mayor por parte de su paciente, ponga horas específicas tratando de no cambiar este itinerario,  horas del día en que usted está segura-o de que dispone  de tiempo para ayudarlo a hacer lo que usted le pide, sin juzgar y sin hacerlo en lugar de ellos por lo mucho que la tarea demora.

Recuerde siempre esto

1-Para los pacientes con algún tipo de demencia comunicación es conducta.

2- El enemigo no es el enfermo ni la circunstancia, hay sola cosa que debemos entender debemos luchare contra los estragos de una enfermedad muy ingrata para el que la padece y para los cuidadores.

 

Jenny Mora Vargas
Psicogerontóloga
casasol@gmail.com
 
Fuente: Blog de Casa Sol
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Acerca de ascadacr

Organización sin fines de lucro, en pro de familiares y cuidadores de pacientes con Alzheimer y enfermedades afines.
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8 respuestas a RESUMEN PARA FAMILIARES SOBRE LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE CON DEMENCIA DESDE SUS HOGARES

  1. Enrique Rossel dijo:

    Estimados amigos , he leido con atención su correo é instrucciones. Les estoy muy agradecido y me ha servido mucho.Está muy claro y excelentememnte redactado, Muchisimas gracias, Saludos, Enrique Rossel

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  2. MARIA INES JIMENEZ GARCIA dijo:

    ESTOY SUMAMENTE AGRADECIDA POR LA INFORMACION , EN REALIDAD CONOZCO MUY POCO SOBRE EL TEMA , Y MI SUEGRO TIENE ALGUN TIPO DE DEMENCIA, Y MI ESPOSO ES EL UNICO QUE CUIDA DE EL PUES MI SUEGRO NO CUENTA CON MAS FAMILIARES QUE LO AYUDEN …. HE VISTO MUY ANGUSTIADO A MI ESPOSO DE VER ASI A SU PAPA Y NO SABE NADA DE COMO TRATAR Y AYUDAR A SU PAPA , ESTA INFORMACION ME DA UNA PEQUEÑA LUZ A MI Y A LA VEZ AYUDAR A MI ESPOSO , CON ESTA VALIOSA INFORMACION ( ES COMO UNA LUZ EN TANTA OBSCURIDAD ) MUY AGRADECIDA ! INES JIMENEZ GARCIA .

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    • ascadacr dijo:

      Estimada Ma. Inés:

      En todo lo que podamos irles guiando y ayudando será un honor.
      Les invitamos a asistir a las reuniones mensuales en el Hotel Ambassador, Paseo Colón, los primeros miércoles de cada mes, a partir de las 3:30 pm.

      Nos alegra mucho el haberles podido ser útil con esta información.

      Saludos cordiales,
      ASCADA

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  3. Enrique Rossel dijo:

    Gracias , mil gracias , estoy al cuidado de mi esposa y si no fuera por ustedes ,,,ya estaría loco,
    Gracias , no me siento solo,
    Saludos,
    Enrique Rossel
    Lima .- Perú

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  4. Nora dijo:

    Excelente informacion, para quienes tenemos familia padeciendo este terrible mal!

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  5. olivia dijo:

    mi madre tiene amzhaimer y realmente me ha conmovido todo lo que he lei do para mi es muy dificil no se por donde empezar ella ya muchas veces no me recuerda y trato de ayudarla de atenderla pero creo que no podre me da miedo no saber que hacer pero me ha servido de mucho esta informacion gracias olivia j.

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    • ascadacr dijo:

      Estimada Olivia:

      Es completamente normal que sienta temor ante lo que no conoce bien. Creame que lo más importante es el amor y la paciencia con que lo haga, no se rinda, su mamá la necesita ahora más que nunca.
      Para eso existimos para ayudarles y guiarles en el camino, por más difícil que este sea. No dude en llamar al 2273-4213 y le invitamos a asistir a las reuniones mensuales, los primeros miércoles de cada mes, a partir de las 3:30 pm. NO ESTA SOLA!.
      Animo!!!.
      Un fuerte abrazo,
      ASCADA

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